Ministerio de Salud incumplió con la entrega de información para un reportaje sobre los niños con síndrome de Laron

Ministerio de Salud incumplió con la entrega de información para un reportaje sobre los niños con síndrome de Laron



Entre julio y agosto de 2019, la periodista Yalilé Loaiza investigaba acerca de los niños con síndrome de Laron en Ecuador para publicar un reportaje en el medio digital GK. Pese que en repetidas oportunidades solicitó al Ministerio de Salud Pública del Ecuador (MSP) una vocería oficial e información sobre el tema, sus peticiones no fueron contestadas. 

El 19 de agosto, fue la primera vez que la reportera envió un mensaje vía WhatsApp y un correo electrónico al departamento de Comunicación de la institución. Su objetivo era contrastar un informe de la asesoría jurídica del organismo que mostraba irregularidades en la compra de medicamentos para los niños con síndrome de Laron. Este documento fue obtenido por una fuente interna del Ministerio. 

El 20, 21 y 22 de agosto, la periodista insistió con su petición. El jueves 22 la contactó vía WhatsApp el abogado del MSP, Paúl Auz,  firmante del informe que Loaiza tenía en sus manos. La citó para conversar al día siguiente, pero horas antes de la entrevista no contestó el celular y la bloqueó de sus contactos. 

Tras el incidente, la reportera se comunicó con Carmen Grijalva, del departamento de Comunicación, quien le indicó que el tema es muy “delicado” y que Salud no se pronunciaría al respecto. La nota de Loaiza “Al Ministerio de Salud no le importan los niños con síndrome de Laron” fue publicada el 26 de agosto de 2019. En el texto, se explica la negativa de la institución a proporcionar una vocería. 

El 11 de septiembre, Loaiza retomó el tema y envió un nuevo correo electrónico al MSP solicitando información y entrevista para elaborar la columna “Continúa la espera de los niños de Laron”. Sin embargo, no recibió respuesta. 

La Ley Orgánica de Transparencia y Acceso a la Información Pública (LOTAIP) señala en su artículo 4 que “la información pública pertenece a los ciudadanos y ciudadanas. El Estado y las instituciones privada depositarias de archivos públicos, son sus administradores y están obligados a garantizar el acceso a la información”. 

Además, sostiene que la “denegación de acceso a la información o la falta de contestación a la solicitud, en el plazo señalado en la ley, dará lugar a los recursos administrativos, judiciales y constitucionales pertinentes y, a la imposición a los funcionarios, de las sanciones establecidas en esta Ley”. 

La Lotaip establece un plazo de 10 días para la entrega de información, el cual se extiende por cinco días más, previa notificación al solicitante. 

Loaiza comentó a Fundamedios que la información que requería era muy importante porque incluso hay dos sentencias judiciales que obligan al MSP a comprar una medicina única en el mundo para que los niños con síndrome de Laron puedan crecer. Lo más preocupante es que el medicamento solo puede suministrarse desde los 2 hasta los 18 años. 

El pasado 2 de diciembre, nuestra organización contactó con el Ministerio de Salud. El 5 de diciembre, la directora de comunicación, Anabela Quintana, envió un correo electrónico indicando que “son muchos los temas que nos llegan a diario. De haberla solicitado antes (petición) y no haberla respondido a tiempo te solicitamos mil disculpas”. 

Quintana adjuntó una respuesta del doctor Julio López Marín, Viceministro de Atención Integral en Salud. El funcionario respondió  algunas de las dudas de la comunicadora. Dijo que se está llevando a cabo el proceso de negociación y compra directa con la Empresa farmacéutica francesa, fabricante del medicamento Increlex.

Señaló que los avances en el proceso de  adquisición del medicamento van por buen camino y se espera que a finales de este mes se concrete el instrumento para la adquisición del medicamento. Así, los pacientes podrían ser suministrados a inicios de 2020.